Un monde transformé en permanence : Life with Long COVID | Santé


Dans le passé, Meg St-Esprit se serait décrite comme « parfaite ». Mère de quatre enfants de moins de 10 ans et journaliste indépendante vivant à Pittsburgh, en Pennsylvanie, était un homme qui n’a jamais cessé de bouger. Mais c’était dans le passé. Avant COVID, oui, mais, surtout, avant son affaire COVID. Meg est tombée avec le virus qui a causé la maladie il y a environ un an, avant Thanksgiving 2020.

Le COVID est une infection virale. Pour certains, l’expérience est petite, indolore, invisible. Pour certains, cela ressemble à la grippe, mais seulement aux stéroïdes. D’innombrables autres – aux États-Unis, 775 000 au final – ont perdu la vie à cause d’une maladie sur laquelle les scientifiques en apprennent toujours plus chaque jour. Pour Meg, qui a développé la deuxième maladie connue sous le nom de Long COVID, le processus de récupération s’est avéré difficile et bouleversant.

Bien que difficile à suivre, elle croit avoir contracté le virus COVID en novembre dernier de sa mère, qui a été exposée sans le savoir et qui a aidé à s’occuper des enfants. Dès lors, le virus s’est propagé à Meg ; ses quatre fils, Eli, Naomi, Ezra et Naarah (l’un d’eux, Eli, qui souffrait d’asthme) ; et puis, pendant les derniers jours de sa vie, son mari, Josh. Après tout, sa maison est restée isolée pendant environ un mois.

Alors que ses proches commençaient à se rétablir, Meg a remarqué quelque chose d’étrange : elle semblait aller mieux. “Nous étions tous en même temps”, a-t-il déclaré. « Maintenant, ma mère conduisait à nouveau. » Pendant ce temps, il était aux prises avec des tâches ambulatoires importantes, telles que monter les escaliers.

Les cloches d’urgence n’ont sonné que plusieurs semaines plus tard. À la mi-décembre, sans COVID et affamée, Meg a emmené ses enfants au Carnegie Science Center de Pittsburgh. “Il y a un énorme chemin circulaire au milieu du sol”, autour d’une grande capsule spatiale, a-t-il déclaré. C’est alors que Meg, qui va bien et a un mois, a eu des ennuis. Il a déclaré: «Je ne pouvais pas supporter la montée. Au sommet, son rythme cardiaque continuait d’augmenter, même après quelques minutes de repos. Plus tard, elle s’est rendu compte qu’elle avait un problème.

Une visite de suivi chez le médecin a révélé un certain nombre de complications potentiellement mortelles. Son hémoglobine – une protéine porteuse de fer présente dans les globules rouges – est calculée à 4 grammes par décilitre ; Tout ce qui est inférieur à 12 chez une femme plus âgée indique une anémie. Le plus dangereux était un bras enflé qui couvrait le sang qui en était sorti. Il a été hospitalisé, où il est resté une semaine. Il a déclaré : « Je n’ai jamais vu mes enfants et personne n’est venu les voir. « Ils m’ont donné beaucoup d’unités de sang, beaucoup de fer. Ensuite, ils doivent me mettre sous héparine pendant une longue période, ce qui signifie qu’ils doivent boire votre sang toutes les quelques heures. “

C’était il y a plus d’un an, mais l’état de santé de Meg n’a pas disparu. L’anémie et le risque de caillots sanguins persistent, et ils continuent à prendre des médicaments et à subir des examens réguliers des artères tous les mois pour vérifier qu’ils ne gèlent pas. Il a également introduit la myocardite, une inflammation du muscle cardiaque souvent associée à une infection virale.

Mais l’une des choses qui change vraiment la vie de COVID, avec laquelle Meg lutte toujours au quotidien, est le soi-disant brouillard cérébral. L’étude neurologique d’octobre, publiée par le réseau JAMA, a confirmé que certains patients qui se sont remis de COVID peuvent présenter des troubles cognitifs pendant plusieurs mois après la disparition du virus. Ces défauts comprennent la perte d’intérêt, la perte de mémoire, la mémoire verbale et la flexibilité de groupe. « Dans cette étude », ont écrit Jacqueline H. Becker, PhD, Jenny J. Lin, MD, MPH et Molly Doernberg, MPH, « nous avons trouvé une quantité importante d’inconscience plusieurs mois après que les patients aient été exposés au COVID-19. »

Mais certains patients souffrent d’un type similaire de complications liées au COVID dans l’année ou plus suivant leur infection. La compréhension de COVID est en constante évolution. De même, il s’agit d’une compréhension et d’une persistance à long terme de ces conséquences pour ceux qui en souffrent.

Meg décrit sa tumeur au cerveau comme pouvant déclencher les premiers stades du déclin cognitif. Il peine parfois à trouver les mots justes, une responsabilité dans son travail d’écrivain. Les emplois qui étaient utiles sont beaucoup plus difficiles maintenant. Le volume de son travail a baissé. Il dit que cette année, il a travaillé moins de 40 à 50 pour cent, une diminution des emplois qui a perturbé les finances de sa famille. Une section sur laquelle il travaille depuis des mois pour faire le tour du monde – une pièce axée sur les données qui nécessite des rapports approfondis – a été retardée. « C’est gênant », dit-elle à propos d’un tel travail.

[Jawahir Al-Naimi/Al Jazeera]

Il n’existe pas d’études à long terme sur Long COVID, ce qui signifie que Meg et d’autres comme elle – qui participent à des forums en ligne centrés sur le patient – n’ont pas de réponse claire quant au moment (ou) aux symptômes se termineront. Meg est récemment venue à considérer son état comme grave. « Un de mes amis est gravement malade et il m’a dit quelque chose », dit-elle. « Maintenant que vous avez une maladie incurable, vous devriez apprendre que certains jours, vous n’avez pas de cuillère pour tout ce dont vous avez besoin. Meg ne se considérait pas comme une patiente sérieuse. Mais ensuite, son ami a fait valoir un point fort. “Ils me disent : ‘Tu es malade depuis un an.’ Et il est très difficile de s’en sortir. »

Meg est maintenant aux prises avec l’idée que son état peut être chronique. « Est-ce que cela durera toujours ? Comment nettoyer ? Comprennent-ils cela ? “Je me suis retrouvé dans un état de choc.” J’ai été admis à l’hôpital Long COVID, mais il semble qu’ils essaient simplement d’obtenir plus que de simples solutions. ” COVID-19. * Certaines de ces maladies plus chroniques sont relativement rares, un trouble qui affecte la façon dont les patients communiquent, expriment leurs pensées et contrôlent leur vie quotidienne.

Et en continuant à saper la capacité de gagner sa vie grâce à un travail cognitif, Meg a découvert que Long COVID a également changé la nature de sa vie morale et familiale. Il a dit, sa force est limitée. Le souvenir d’un site de réseautage social lui a récemment rappelé une nuit, il n’y a pas si longtemps, où il est monté à bord d’un bus pour la ville, a vu une pièce de théâtre et est allé boire un verre avec sa petite amie. L’idée d’un rassemblement similaire aujourd’hui, après le virus, semble peu probable, a-t-il déclaré. “Je me suis dit: cela semble lourd et fastidieux”, a-t-il déclaré. “Je ne veux pas faire ça maintenant.”

Cette fatigue est rentrée dans son quotidien. COVID a déjà révélé la vérité aux femmes américaines, dont beaucoup ont démissionné (un rapport du Bureau du recensement de 2020 révèle qu’environ 3,5 millions de femmes avec des enfants d’âge scolaire ont quitté le marché du travail au début de l’épidémie). Meg, qui a enseigné à ses enfants à la maison pendant de nombreuses années 2020 et 2021, a assumé un certain nombre de responsabilités : parent, enseignante, aide-soignante à temps plein. Avec l’ajout de nouveaux développements liés à la santé, la planification familiale est devenue une intelligence émotionnelle accidentelle.

Tard dans l’après-midi, elle est rentrée à la maison avec le bébé et a repassé, l’une des procédures médicales les plus fréquemment nécessaires. Sa fille de 8 ans avait un livre de bibliothèque. “Ils m’ont demandé ce que disait la page de titre du livre”, a déclaré Meg, mais elle n’avait pas la bande passante pour donner une réponse. Au lieu de cela, il s’est mis en colère. Meg, dont les enfants sont élevés par d’autres, se force, dit-elle, à agir comme un parent. “Ils [their birth parents] ils m’ont choisi pour être leur mère. Je dois être la meilleure maman possible. Après tout, j’ai juste l’impression que je ne suis pas capable de faire les choses qui comptent le plus parfois… J’ai l’impression de leur faire du mal à propos de ce qu’ils devraient faire. “

C’est le développement de Long COVID, un groupe de maladies sans preuves claires. Pour Meg, c’est un moment lourd, lié et intemporel dans son temps. Il peut vous dire quand cela a commencé, bien sûr, mais pas quand cela se terminera. Certains jours, il se met en colère – en colère que son avertissement concernant COVID l’ait rendu malade, en colère que le vaccin soit arrivé trop tard, en colère que certains dans sa vie n’aient pas contracté la peste comme il aurait dû.

Il y a un risque, aussi, du séisme à long terme de Long COVID, d’une maladie qui est vue dans les hôpitaux comme un spectacle. Est-ce que c’est ça? Pouvons-nous être sûrs ? Les symptômes à long terme de COVID sont indiscernables, dont le moment est inconnu. Il n’y a aucune explication scientifique pour expliquer pourquoi certains peuvent le faire et d’autres non. (Pour elle, Meg n’avait aucun risque associé aux principales manifestations du virus.)

Ce qui reste, a-t-il dit, est un monde transformé en permanence, un monde qui se demande s’ils peuvent arrêter d’essayer si dur. C’est exactement la nouvelle version, réalisée à partir d’un seul virus, une minute, en novembre de l’année dernière. “Je pense que beaucoup de ses fonctionnalités peuvent être améliorées”, a-t-il déclaré à propos de Long COVID. “Mais le brouillard est un terme de recherche… Je doute que ce soit le cas.”





Source link

Leave a Reply

Your email address will not be published.